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Reflex-Verlag Ausgabe 2017/01/30

Seltene Krankheiten

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Inhaltsindex
  • 3
    Leitartikel

    Seltene Krankheiten geben nicht nur Patienten und Experten Rätsel auf. Die Diagnose ist schwer, Therapien oft unzureichend. Doch es tut sich was.

  • 4
    Früherkennung

    Symptome richtig einzuordnen, das ist A und O für die Diagnose seltener Erkrankungen. Anlass zur Hoffnung geben neueste Entwicklungen in der Genforschung.

  • 5
    Narkolepsie

    Symptome der Schlafkrankheit werden oft banalisiert oder falsch zugeordnet. Dabei brauchen Betroffene dringend eine Behandlung, um ein möglichst normales Leben führen zu können.

  • 6
    Neue Therapien für Bluter

    Ziel von Therapien nicht heilbarer Krankheiten ist die Verbesserung der Lebensqualität. Hämophilie-Patienten können dank Forschungsbemühungen heute ein fast normales Leben führen.

  • 7
    Leben mit Hämophilie

    Fehlendes Wissen in der Bevölkerung über die „Seltenen" führt Patienten oft in die Isolation. Aufklärung hilft, Berührungsängste abzubauen und Missverständnisse zu vermeiden.

  • 8
    Seltene Muskelerkrankungen

    Für Muskelschwund verantwortlich sind meist hochkomplexe Gendefekte. Interdisziplinäre Betreuung und Hilfsmittel ermöglichen den Patienten, den Alltag besser zu meistern.

  • 10
    Hilfe und Organisationen

    Ob „Ice Bucket Challenge" oder Mukoviszidose-Screening – Patientenorganisationen haben mit ihren Awareness-Kampagnen viel erreicht. Und Selbsthilfegruppen geben den Betroffenen Kraft.

Gleiches Recht fur alle

Stellen Sie sich folgende Situation vor: Sie fühlen sich krank und kein Arzt ist in der Lage, Ihnen zu sagen, worunter Sie leiden – und das über Jahre hinweg. Eine Diagnose zu bekommen gleicht einem glücklichen Zufall und bedeutet nicht automatisch, dass eine Therapie für Ihre Krankheit zur Verfügung steht. Dieses Szenario entstammt nicht etwa meiner Fantasie. Es ist Realität für rund vier Millionen Menschen in Deutschland, die unter einer seltenen Krankheit leiden. Von einigen der „Seltenen" ist gerade einmal eine Handvoll betroffen. Das macht den Umgang für alle Beteiligten wie Patienten, Angehörige, Ärzte und die Industrie so schwierig. Was es braucht, sind mehr Informationen, Forschungsaktivitäten, ärztliche Experten und wirkungsvolle Therapien. Diese Publikation leistet ein Stück weit Aufklärungsarbeit und beleuchtet die bis dato erreichten Fortschritte im Dienste der „Waisenkinder der Medizin".

Nadine Effert

Chefredakteurin

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