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Reflex-Verlag Ausgabe 2014/12/11

Seltene Krankheiten

Eine Publikation des Reflex Verlages zum Thema Seltene Krankheiten

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Inhaltsindex
  • 3
    Leitartikel

    Was ist eigentlich das Besondere an den Seltenen Erkrankungen, unter denen in Deutschland vier Millionen Menschen leiden? Nicht nackte Zahlen stehen im Vordergrund, sondern der Mensch.

  • 6
    Pulmonale Hypertonie

    Auch wenn in den vergangenen Jahren große Fortschritte in der Erforschung des Lungenhochdrucks gemacht wurden, bleibt er noch immer häufig unerkannt. Das fortgeschrittene Wissen um diese Erkrankung hat sich noch nicht herumgesprochen.

  • 7
    Seltene Krebserkrankungen

    Krebs ist in Deutschland weit verbreitet, einige Unterarten gelten als Seltene Erkrankung. Bei der Therapie ist höchste Vorsicht geboten, da sie ein verstärktes Wachstum des Tumors auslösen kann.

  • 8
    Cystische Fibrose

    Funktionseinschränkungen verschiedener Organe sind typisch für die angeborene Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose. Eine Genotypisierung gibt Aufschluss über Mutationsart und Therapiemöglichkeiten.

  • 9
    Diagnostik

    Diagnoseverfahren sind bei den meisten Seltenen Erkrankungen extrem aufwendig und setzen explizites Fachwissen voraus. Wissenschaftler forschen nun gemeinsam an vereinfachten Verfahren.

  • 10
    Anästhesie

    Bei bestimmten Seltenen Erkrankungen können Anästhetika schwere Nebenwirkungen auslösen. Eine gründliche Anamnese ist daher noch wichtiger, als bei „normalen" Patienten.

  • 11
    Forschung

    Wissen innerhalb Deutschlands und auch international zu verknüpfen – das macht gerade bei den forschungsintensiven „Seltenen" Sinn. Denn meist können belastbare Studien nur so realisiert werden.

  • 12
    Arzneimittelzulassung

    Vereinfachte europäische Zulassungsverfahren sollen zum schnelleren Einsatz von Orphan Drugs führen. Doch seit dem Jahr 2000 sind erst Medikamente gegen 44 Erkrankungen zugelassen worden.

  • 13
    Selbsthilfe

    Die seelische Belastung durch eine schwere Erkrankung ist für die Betroffenen hoch, nachvollziehbar ist das vor allem für Menschen, die ebenfalls unter ihr leiden. Selbsthilfegruppen geben Halt.

  • 14
    Abrechnung

    Das liebe Geld spielt auch bei der Frage nach der Übernahme von Aufwendungen für umfangreiche Diagnose- und Therapiemöglichkeiten eine wichtige Rolle.

Wissend machen

Stellen Sie sich vor, Sie fühlen sich über Jahre krank – und kein Arzt kann Ihnen sagen, worunter Sie leiden. Er findet auch kein probates Mittel, um die Beschwerden abzustellen oder zumindest zu reduzieren. Eher zufällig wird bei Ihnen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert. Nur: Zu Ihrer Krankheit gibt es äußerst spärliche Informationen, viele davon erschreckend negativ. Häufig ist dann zu lesen von „rasche Verschlechterung des Gesundheitszustands", „nicht mehr arbeitsfähig" oder „innerhalb von drei Jahren tödlich". Sie denken, diese Geschichte ist konstruiert? Leider nicht: In Deutschland leben mehr als vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Noch immer gibt es eine große Unsicherheit bei diesem Thema, sowohl bei Betroffenen als auch bei Angehörigen, Ärzten und allgemein in der Bevölkerung. Mit der Ihnen vorliegenden Publikation möchten wir zum besseren Verständnis der Thematik beitragen, Ihnen auch von einigen Hoffnung bringenden Fortschritten berichten. Wir wünschen Ihnen eine spannende Lektüre.

Mike Paßmann

Chefredakteur

 

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